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2024年2月29日是第17個(gè)“國際罕見病日”。當(dāng)前全球已知的罕見病超過7000種，大多數(shù)罕見病目前沒有藥物可以治療，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)極其重要。遺傳性血管性水腫（HereditaryAngioedema,HAE）是罕見的常染色體顯性遺傳病之一，當(dāng)天上午，皮膚科護(hù)理組在皮膚科候診大廳及病房開展遺傳性血管性水腫科普宣傳志愿服務(wù)活動(dòng)，提高人們對(duì)HAE的認(rèn)知，幫助患者擺脫診斷困難護(hù)理誤區(qū)。

本次活動(dòng)在醫(yī)院及科室的大力支持下，前期積極籌備和安排，活動(dòng)主要內(nèi)容包括：增強(qiáng)大眾對(duì)遺傳性血管性水腫的認(rèn)識(shí)，減少誤解和恐懼；提高患者及其家庭成員的自我管理和護(hù)理能力，為患者提供一個(gè)交流與支持的平臺(tái)；鼓勵(lì)患者勇敢面對(duì)疾病，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，醫(yī)護(hù)們認(rèn)真耐心地為患者及家屬答疑解惑，指導(dǎo)正確認(rèn)知了解HAE。通過發(fā)放免費(fèi)科普資料、講解HAE患者生活指南等方式，讓群眾了解到HAE的危險(xiǎn)不容忽視，長期預(yù)防是關(guān)鍵，以一定頻率的持續(xù)用藥，將疾病長期維持在穩(wěn)定的狀態(tài)，才能更好地實(shí)現(xiàn)“零發(fā)作”。此外要注重日常生活管理，及時(shí)、如實(shí)記錄病情變化并告知醫(yī)生。

本次宣講活動(dòng)共發(fā)放科普宣傳資料500余份，受眾人群100余人，讓患者有機(jī)會(huì)了解疾病知識(shí)、遵循專業(yè)建議、保持積極心態(tài)從而戰(zhàn)勝疾病，也為醫(yī)護(hù)和患者建立了信任的橋梁與紐帶，為患者帶去了支持和關(guān)愛。